Zihinsel engelli 2 kardeş milyonda bir görülen hastalığa yakalandı: “Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor
İzmir’in Gaziemir ilçesinde engelli 2 çocuğuyla yaşayan Kenti Biçici (42), hem çocuklarına deva arıyor hem de hayatını idame ettirmeye çalışıyor. Biçici’nin 19 yaşındaki kızı Aleyna Biçici, şimdi 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet geçirdi. Akabinde bir mühlet tedavi alan genç kıza teşhis konulamadı. İlerleyen süreçte farklı hastanelere gözüken Aleyna, çeşitli ameliyatlar geçirdi.
Anne Biçici, kızını son olarak 2023 yılında Ankara’da bir hastaneye götürdü. Orada yapılan tetkikler sonucu 4 yıldır nöbetler geçiren şanssız kıza, milyonda bir görülen ve ölümcül olduğu söylenen ‘Spinoserebellar Ataksi’ (SCA) tanısı konuldu. Tabipler, hastalık sebebiyle ‘beyin ile omuriliğin vakit içerisinde küçüldüğünü, fonksiyonunu kaybetmesine sebep olduğunu, vakitle öğrenilen her şeyin unutulduğunu ve hastalığın ilerlemesiyle konuşamaz hale gelinebileceğini’ belirtti.
İKİ ÇOCUĞU DA BİREBİR HASTALIKLA UĞRAŞ EDİYOR
Anne Biçici’nin 10 yaşındaki oğlu Yiğit Hakan Biçici’ye de yapılan tetkikler sonucu birebir hastalığa yakalandığı tanısı konuldu. İki çocuğuna daima bakmak zorunda olduğu için çalışamayan anne Biçici ise sesinin duyulup çocuklarının bir an evvel sıhhatine kavuşmasını istiyor.
“ÇOCUKLARIM GÜN GEÇTİKÇE GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR”
Çocuklarının hastalık süreçleriyle ilgili bilgiler aktaran anne Kenti Biçici, “Çocuklarım sağlıklı bir formda doğdu. 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet havale geçirdiler. Sonra kısa bir mühlet tedavisi sürdü. Fakat bir teşhis konmamıştı. Aleyna şu anda 19 yaşında. 16 yaşına kadar hiç nöbet geçirmemişti. Okul çağında öğretmenleri gerilik olduğunu söyledi. Özel bir çocuk oldu. Engelli okuluna gidiyordu. 16 yaşında da nöbetleri başladı. 4 yıldır nöbet geçiriyor. Nöbetleri hiçbir halde durmuyor. Gitmediğim doktor, hastane kalmadı. En son Gazi Üniversitesine gittik ve orada teşhis konuldu. Beyin ve omuriliğin gün geçtikçe eriyeceği, bütün fonksiyonunu kaybedeceği söylendi. Ölümcül bir hastalık olduğunu, dünyada tedavisi olmadığını söylediler. Milyonda bir görülen ve genetik bir hastalıkmış. Ben de bir çaresizliğe kapıldım ve arayış içine girdim. Oğlumda da tıpkı şeylerin olduğunu söylediler. Onda da sonuç tıpkı çıktı. Bütün gidişatı birebir halde bekliyoruz. Nöbet halinde başlayacak. Beyin ile omurilik küçülmeye başlayacak. Aleyna’nın da esasen küçülmeye başladı. 30 kiloya kadar düştü. Mamayla besleniyor, bez bağlandı. Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor. Bir anne olarak arayış içine girdim. Sesimi duyurmak istiyorum” diye konuştu.
Çocukları için bitkisel ilaçlara da yöneldiğini tabir eden Biçici, boşlukta ve çaresiz olduğu için ‘kim ne derse’ ona inandığını ve kendisinin de ruhsal olarak etkilendiğini anlattı.
“DEVLETİMİZİN VERDİĞİ BAKIM PARASIYLA GEÇİNİYORUM”
Doktorların, çocukları için ‘nöbetlerini durduramayız’ dediğini vurgulayan Biçici, şunları kaydetti:
“Devletimizin verdiği bakım parasıyla geçiniyorum. Ama nereye kadar geçineceğim? İlaç ve tedavi masraflarımız çok. Çocuklarımı en yeterli formda nasıl yaşatabilirim diye uğraşıyorum. Çocuklarımın gözümün önünde nöbet geçirmesi beni parçalıyor. Dayanamıyorum. Elimden öbür bir şey gelmiyor.”
“DÜŞÜP BEDENİNİ ÇARPIYOR”
Kızı Aleyna’nın birdenbire nöbet geçirdiğini belirten Biçici, “Birden düşüp bir yerlere bedenini çarptığı oluyor. Daima elinden tutuyorum. Tuvalete bile birlikte giriyoruz. Ne vakit nöbet geçireceği muhakkak olmuyor. Bazen 7 bazen 9 defa nöbet geçirdiği günler oluyor” formunda konuştu. Anne Biçici, önceliğinin ise çocuklarının sağlıklı olması olduğunun altını çizdi.
Anne Biçici, bu hastalığın teşhis konulamadığı için bilinemediğini ve hastalığa deva arayan birçok insanın ‘çocuğuna teşhis konulamadığı gerekçesiyle’ kendisine ulaşmaya çalıştığını tabir etti.
